Utente:TheKaspa/Sandbox

L'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS) è una Onlus nata nel 1991 con lo scopo di aiutare le famiglie dei malati di Mucopolisaccaridosi.

L'obbiettivo primario è quello di aiutare le famiglie a reperire informazioni sulla malattia, che in quanto rara presenta un'esigua letteratura scientifica. Si cerca anche di agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, in modo da rompere l'isolamento e agevolare la convivenza con questa malattia.

A questo scopo l'Associazione organizza congressi durante i quali vengono esposti i progressi nella ricerca di una cura e si racconta l'esperienza delle famiglie nell'affrontare le situazioni quotidiane (Congressi delle Famiglie).

MPS LIFEDAY

Ogni anno, in una data comune a tutto il mondo, si svolgono gli MPS LIFEDAY, giornate di sensibilizzazione nei confronti della Mucopolisaccaridosi. La modalità varia da città a città, ma sostanzialmente si alternano momenti di sensibilizzazione a momenti di gioco e svago. Ultimamente l'adesione delle città al LIFEDAY è diminuita, al punto che nel 2009 solo Milano e Alessandria hanno partecipato.

Vacanze AIMPS

Dal 2007 l'AIMPS organizza nel mese di Luglio delle vacanze comunitarie per i soci.

L'iniziativa è partita in seguito al IX Simposio internazionale sulle MPS e malattie affini, organizzato nel 2006 al Lido di Venezia: i soci italiani si sono trovati talmente bene nelle strutture alberghiere che hanno deciso di ripetere l'esperienza l'anno successivo. Dal 2008 le vacanze hanno invece luogo a Bellaria-Igea Marina, dove gli alberghi sono maggiormente attrezzati per venire incontro alle necessità dei piccoli disabili.

Federazione Lombarda delle Malattie Rare

Dal 2003 l'AIMPS ha portato avanti l'idea di una federazione delle associazioni di malattie rare su base regionale.