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Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nota anche come AISLA, è una Onlus nata nella prima metà degli anni ottanta con lo scopo di rappresentare il punto di riferimento in Italia per la cura, l'assistenza e la tutela dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, comunemente detta "Sla".

StoriaModifica

L'Aisla nasce ufficialmente il 21 aprile del 1983, con sede a Veruno: il primo presidente è l'urologo ligure Bruno Delpino[1].

Nel 1985 vengono organizzati i primi convegni sulla malattia, mentre due anni più tardi viene eletto presidente Roberto Negri.

Nel 1992 Aisla è tra i fondatori della federazione delle associazioni che si occupano di Sla nel mondo, la International Alliance of Als/Mind Associations.

Nel 1993 la presidenza passa a Carlo Pasetti, che cede il testimone due anni più tardi a Edoardo Ferlito.

Nel 1996 viene inaugurato il sito Internet www.aisla.it, mentre la sede nazionale viene spostata a Novara.

Nel 1998 il Ministero della Salute garantisce ad Aisla la distribuzione gratuita dell'unico farmaco in grado di curare la Sla, il riluzolo; l'anno seguente, lo stesso Ministero riconosce l'associazione come personalità giuridica.

Nel 2001 il Sistema Sanitario Nazionale inserisce la Sla nella lista delle patologie rare ed invalidanti; nel 2004 il cantante Ron diventa testimonial dell'associazione, e l'anno successivo l'Aisla viene riconosciuta Onlus, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale.

Nel 2006 il presidente di Aisla diventa Mario Melazzini, mentre a Roma, davanti al Ministero della Salute, va in scena il primo sit in di malati: da tale evento nascerà la Giornata Nazionale per la Lotta alla Sla, che si celebrerà ogni anno a partire dal 2008.

Dopo il trasferimento della sede dell'Aisla da Novara a Milano, nel 2009 il Ministero della Salute istituisce la Consulta per le Malattie Neuromuscolari, a capo del quale è nominato Mario Melazzini.

Nel 2012 lo stesso Melazzini diventa Assessore alla Sanità in Regione Lombardia: la presidenza di Aisla passa prima a Felice Majori e poi a Massimo Mauro[2].

Nel 2014 Aisla arriva agli onori della cronaca grazie al fenomeno di beneficenza virale dell'Ice Bucket Challenge[3] e per l'impegno al sostegno della ricerca contro la Sla.

Nel 2017 il cantautore Ron organizza un concerto evento a favore di Aisla, a cui partecipano anche altri cantanti noti.[4]

IniziativeModifica

L'Aisla è stata l'associazione che ha fatto conoscere e diffondere il fenomeno dell'Ice Bucket Challenge in Italia nell'estate del 2014.

NoteModifica