Utente:Palazzo vecchio/Omar

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare - è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

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Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Obiettivo di O.Ma.r è aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso un ufficio stampa che lavora secondo i principi della massima correttezza e accuratezza professionale per far emergere notizie, problematiche e iniziative legate al mondo delle malattie rare. La ricerca, le sperimentazioni, la legislazione, il progresso medico-diagnostico, i servizi socio sanitari, le agevolazioni e l’assistenza - di livello nazionale e territoriale – lo screening, sono i temi che O.Ma.r studia, approfondisce e presenta ai pazienti per essere un aiuto concreto e mirato. O.MA.R è diventato punto di riferimento per chi è affetto da patologie rare, per chi si occupa delle loro esigenze – dai familiari alle Associazioni di pazienti – per le Istituzioni e per il mondo medico-scientifico. In 8 anni di attività, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha raccolto intorno a sé una squadra di circa 20 persone tra giornalisti, videomaker, webmaster, organizzatori di eventi, legali e addetti alle pubbliche relazioni. Tra le principali attività di Osservatorio Malattie Rare, oltre alla quotidiana informazione rivolta ai pazienti, il premio giornalistico OMAR, che si svolge annualmente dal 2013 (O.Ma.R ha vinto il Premio Ferpi 2018), lo Sportello Legale gratuito ‘Dalla Parte dei Rari’, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani; nel 2016 insieme a CREA Sanità, O.Ma.R ha dato vita all’Alleanza Malattie Rare – raggruppamento di oltre 70 associazioni pazienti che lavorano costantemente insieme all’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.