Discussione:Sindrome di Tourette

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Nome

il nome della sindrome è Sindrome di Gilles de La Tourette, l'utente:heartpox sta facendo un flame inutile.
--phlegmon de l'amigdale 12:11, 9 apr 2007 (CEST)

mi permetto di segnalare che il nome corretto sarebbe sidrome di Gilles de la Tourette, con la "l" minuscola (cosa che spiega anche perché il nome comune sia sindrome di Tourette e non sindrome di La Tourette, infatti non c'é nessun legame con il paese di La Tourette).

Auspico anche che il nome della pagina torni ad essere Sindrome di Tourette, coerentemente con la nomenclatura delle pagine di tutte le altre sindromi eponime (come Down, Cushing, Klinefelter ecc. ecc.). --Heartpox 22:07, 9 apr 2007 (CEST)

Premesso che concordo in toto con la posizione di Heartpox, comunque o è "Sindrome di Tourette" (forma che, come appena detto, prediligo per uniformità con le altre voci delle sindromi) oppure "Sindrome di Gilles de la Tourette" (come da testo che ho inserito in bibliografia), ma di sicuro non "Sindrome di Gilles de La Tourette" (con la "L" maiuscola), considerato che il nome del neurologo ha la "l" minuscola, e dunque, in attesa che vi decidiate su quale delle due forme far prevalere, mi pare opportuno cambiare il nome della voce mettendo almeno la grafia corretta. Saluti. --RobertoITA 10:01, 11 apr 2007 (CEST)

Aggiunte

Sono Gianfranco Morciano, presidente ASTsit (associazione sindrome di tourette" siamo in tanti"), mi sono permesso di fare alcune aggiunte al testo, per altro già ben scritto pur nella sua sinteticità. Ho tolto solo il riferimento al metilfenidato, che non é farmaco in uso nella sindrome di tourette, nonostante la metà di noi presenti problemi di attenzione tale molecola, senz'altro utile all'ADHD, rischia di accentuare molti sintomi indesiderati (tra cui gli stessi tic).

Grazie

GFM

associazioni tourette

nella pagina dedicata alla Sindrome di tourette è citata con tanto di indirizzo web una associazione per tale malattia. Non si tratta della unica associazione italiana dedicata alla tourette, e vorrei fare presente che qualche tempo fa un rimando da me insirito a proposito di AIST onlus (ASS it. Sindrome di tourette, peraltro indicizzata anche da Orphanet per le malattie rare)la pagina era stata rimossa dagli amministratori perchè considerata di interesse privato. Se le cose fossero nel frattempo cambiate, mi sembra opportuno che anche AIST onlus (www.tourette.it) venga allora citata sulle pagine di wikipedia.

Dott.ssa Arianna Brambilla

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Prendo atto, dottoressa Brambilla, che a seguito della riscrittura della definizione di sindrome di tourette, sono stati eliminati elementi importanti del testo precedente, ai quali la mia associazione teneva molto, tra questi la precisazione che la morbilità può essere talmente lieve che molti tourettici rifiutano lo status di malato, poi é stato eliminato pure il passaggio importante che riguarda le abilità ed i vantaggi che la stessa sindrome permette a molti tourettici. In generale é stata data una rappresentazione della sindrome come molto grave e preoccupante. Immagino che solo così si poteva poi giustificare l'enorme rilievo dato all'intervento chirurgico di DBS così spesso proposto dalla sua associazione, che noi consideriamo enormemente invasivo, al massimo da prendere in considerazione in situazioni molto estreme e disperate. Dissento fortemente da quanto scritto e censurato in wikipedia,immagino da lei, per numerose ragioni: la prima é che lei come psicologa dovrebbe avere ben presente (specie se l'orientamento é comportamentale) quanto una così dura rappresentazione possa innescare emozioni negative sia ossessive che depressive, peggiorando anche di molto lo stato di salute di quei tourettici che proprio in Wikipedia potrebbero trovare la prima informazione. Vede mi sembra di capire che lei da poco tratta questa sindrome, nella ormai lunga esperienza di ASTsit abbiamo invece capito che la rappresentazione anche positiva o benevola delle proprie condizioni é il primo e più importante passaggio perché un tourettico possa motivarsi ad impegnarsi a lavorare (esercizi e/o cure farmacologiche) per uscire dai propri problemi, si poteva far presente i possibili sviluppi in senso peggiorativo (come pure era scritto nel testo precedente) senza includerci tutti in questa dimensione di estrema gravità; la seconda ragione é che noi di ASTsit stiamo osservando con forte preoccupazione proprio quello che lei espone a vanto del "gruppo di Milano" (che ovviamente non siamo noi), cioè che da queste parti si é all'avanguardia nel numero degli innesti cerebrali...nel mondo. Fra i nostri soci ve ne sono diversi, e guardi che non sto parlando di poche unità (e purtroppo sto parlando anche di bambini) che avevano ricevuto la proposta di DBS da questo "gruppo di Milano" e che oggi stanno bene grazie a cure farmacologiche, a terapie cognitivo-comportamentale ed a pratiche di neuro-educazione. Queste persone avevano avuto la vita sconvolta dalla diagnosi di "tourette plus", la sola che può giustificare un innesto cerebrale di elettrodi. Guardi le dico di più, proprio perché confido nella sua buona fede, se vuole (visto che siamo a Milano) qualcuna di queste persone posso addirittura fargliela incontrare. A lei sola naturalmente, e se vorrà venirci a trovare.

Gianfranco Morciano, Presidente dell' Associazione Sindrome di Tourette ASTsit, l'unica gestita e fondata da tourettici o familiari di tourettici.

Qui di seguito un collegamento per comprendere gli effetti della modifica da lei apportata:

http://sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7400089&#idm80225521

caro dott. Morciano riguardando recentemete la pagina di wikipedia ho trovato correzioni che nè io nè penso nemmno lei ci saremmo sentiti di fare. (a titolo di mero esempio la LOBOTOMIA come ipotesi - per quanto remota - di intervento nei casi più disperati. Credo condividiamo entrambi come questa procedura sia rimasta per fortuna nella preistoria della chirurgia funzionale insieme ad ogni altra pratica lesionale. Non mi sarei mai nemmeno sognata di rimuovere alcuna citazione relativa alla creatività ed al pensiero gestaltico dei pz tourettiani, che costituisce un vero punto di forza: sono persone assolutamente innovative, anche se talora necessitano del sostegno dei familiari o comunque di un "contenitore" per indirizzare in modo soddisfacente le loro intuizioni. (ho anzi aggiunto qualcosa, in tal senso) Il nostro "gruppo di Milano" ha sposato in toto le linee guida internazionali per la procedura DBS e che prevedono l'applicazione solo al compimento della maggiore età, dopo ripetuti cicli di terapi famracologica e comportamentale, solo dopo aver verificato la compliance ottimale del paziente, e solo dopo esserci accertati che anche i familiari fossero debitamente informati, coinvolti e consapevoli dell'intervento. Somma attenzione è posta affinchè la persona con tourette non identifichi nel dispositivo la risposta ad ogni problematica emotiva o di vita, nè tale intervento è proposto in tal senso. Prova ne è che la procedura non è stata affatto proposta a pazienti con sintomi estremamente evidenti ed ad occhi profano forse anche invalidanti, ma che appaiono assolutamente integrati, compensati e capaci di convivere con i loro sintomi. Il corredo comportamentale è inoltre in molti casi assolutamente ben calato nella vita quotidiana, e diventa tratto di unicità. Penso tuttavia che anche lei sia disposto a riconsocere che un disturbo ossessivo di grado severo possa esitare in un impatto sociale rilevante, con menomazioni relazionali e professionali. Cosi come l'assoluta incapacità di controllare o modulare i tic - nemmeno dopo training prolungati, tecniche di rilassamento e quanto altro - nonostante la forte motivazione e disponiblità del pz, possono diventare invalidanti: credo che molti anche di ASTsit conoscano la frustrazione di un corpo che fa ciò che non si vuole fare. c'è chi riesce a convivere ed implementare questo, c'è chi ne è sopraffatto. riconosco che la nostra impostazinoe è più clinicizzata, forse più medicalizzata. ma al nostro interno operano varie figure, capaci di tenere conto di molte sfumature. Non creda che io stessa non mi sia trovata a volte in disaccordo con il resto del gruppo, e da qui non siano scaturite discussioni per fortuna costruttive che hanno portato a riflessioni e riconsiderazioni. Ma, mi creda: da noi arrivano anche i "casi disperati": chi non può alimentarsi in autonomia, chi non è mai riuscito a controllare la aggressività autodiretta e con l'ennesima frattura degli zigomi, con lesioni midollari alte.... cosa farebbe, lei, in questi casi?

Dottoressa Brambilla, in effetti temo che ci sia stato qualcuno che ha apposittamente modificato il testo di W. per mettere le due associazioni in contrasto tra loro. Alla data del 03.07.2008 posso dirle che la definizione ed il testo possono essere comunemente accettate (anche se non mi ci ritrovo completamente), vedo anche di buon occhio il riferimento alla psicanalisi purché sia quella che fa riferimento al premio nobel Kandel o allo psichiatra Doidge (per intenderci). Una psicanalisi che nel mondo, ma soprattutto nel nostro paese, è pochissimo rappresentata; quella che va per la maggiore purtroppo é ancora piena di stereotipie ideologiche con scarso o nullo riferimento all'evidenza scientifica. La nostra associazione é nata nell'intento di dare voce alle persone con la Sindrome di Tourette ed ai loro familiari proprio perché sentivamo il bisogno di sganciare da una parte la sindrome dall'idea di malattia o disturbo, dall'altra di proporre aiuti e cure nella regola della minore invasività e nella integrazione degli approcci, con grande rilievo a quello riabilitativo e neuro-educativo. Sentivamo altresì il bisogno di separare l'associazionismo TS dalle strutture sanitarie e dai centri di cura, l'associazionismo riteniamo infatti debba avere vita propria. Nelle nostre attività stiamo sempre più interagendo con diverse strutture educative, universitarie e sanitarie italiane e americane, e nella casistica nostra ancora non ci é capitato di incontrare persone con TS alle quali ci saremmo sentiti di suggerire la DBS o altri interventi neuro-chirurgici, ma ciò ovviamente non significa che noi si voglia frapporre ostacoli allo sviluppo di qualunque disciplina scientifica, compresa quella neurochirurgia. Di converso posso dirle che sono davvero tanti i pazienti che sono pervenuti a noi con precedenti proposte di DBS che invece hanno trovato buona compensazione e soluzione con tecniche di riabiliatzione, psico-terapia ed educazione speciale (nel caso dei minori) anche con bassa terapia farmacologica. E' il numero di questi soggetti che ci preoccupa, ve ne é anche tra gli attuali referenti regionali di AStsit.

La saluto cordialmente GFM

Curiosità?

Io penso che aggiungere la sezione "curiostà" nella pagina di un disturbo neurologico sia un pò di cattivo gusto, considerato anche che nel caso specifico vengono citati degli episodi in cui questo problema viene trattato in modo decisamente goliardico. --Lupoz (msg) 11:29, 27 ott 2008 (CET)

Fatto Sandro 19:14, 28 gen 2009 (CET)

Nicholson e la Tourette

nel film qualcosa è cambiato Jack Nicholson non soffre di Sindrome di Tourette, ma di un "semplice" disturbo ossessivo-compulsivo (mancano i tic della tourette, le stereotipie bizzarre tipiche di un disturbo neurologico eccetera)

Cinema - dott. Stranamore

Mi sembra che il personaggio dell'omonimo film potrebbe rientrare nel quado della sindrome, che ne dite?

Samuel Johnson

Volendo si può aggiungere nella sezione di personaggi storici famosi affetti da questo disturbo

Riferimenti nei media

Io eliminerei questa sezione, voi che ne dite? --Adert (msg) 17:18, 25 giu 2013 (CEST)

Fatto se ci sono problemi si può ripristinare e discuterne... --Adert (msg) 16:33, 27 giu 2013 (CEST)

Nuova associazione di pazienti

Ho inserito anche il link alla nuova associazione di pazienti nata a gennaio: Tourette Roma Onlus

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